Lidahku Jadi Kaku, Susah Rasanya Bilang “R”


mgdroop2

Tulisan dibawah ini adalah kutipan pengalaman asli dari salah satu temanku, dia penderita Myasthenia Gravis, salah satu penyakit autoimun, penyakit yang membuat kehidupan mereka dipenuhi dengan pengalaman hidup yang “mengesankan”.

waktu taun 2002 mulai cadel. gabisa nyebut huruf R trus susah buang ludah
sekitar juli-agustus 2003 mulai jd mahasiswa. mungkin karena stress jd makin parah. inget bgt waktu itu dimulai sama flu tp kok gak sembuh2 dan dalam 2 minggu suara aku jd kaya bencong. sengau gitu. trus cadelnya makin parah dan akhirnya lidah aku susah bgt buat digerakin.

akhir 2003 keadaan makin parah. Saluran pernafasan penuh lendir dan gaya > peristaltik di kerongkongan gak berfungsi. Alhasil aku gak bisa menelan makanan! minum jg gak bisa masuk. Kalo minum yg agak dingin makin banyak lendirnya, tapi kalo aku minum yg agak anget2, lendirnya malah makin cair trus menyumbat saluran nafas. bayangin… otomatis berat badan aku turun drastis jd 30 kilo-an!
Awal taun 2004 kejadian2 mengerikan terjadi. Aku muntah lendir 1 ember… iya, ember yg buat ngepel itu!! waktu itu aku tinggal di asrama dan temen2 aku sampe nangis2 liatnya sambil bilang “wina… wina…”
Karena kejadian itu mamah berusaha mindahin aku dr asrama. setelah nego dng pihak kampus aku disuruh ngekos yang lokasinya agak jauh dr kampus. mungkin maksud mama baik cuma ternyata itu ngedatengin masalah sendiri buat aku. dengan kondisi separah itu, aku harus naek angkot pulang-pergi ke kampus. tapi kalo aku mau turun angkot aku kan nggak bisa bilang “kiri bang!” Pasti bisa bayangin,kan???? Yang keluar dari mulut aku cuma suara kaya terompet soak!!! itu juga pake diliatin sm orang2 dengan pandangan “ih cacat ya mbak… kasian deh lo”
Semenjak aku nge-kos, aku rutin bangun jam 3 pagi. bukan, bukan karena emang mau tahajjud, tapi karena jam segitu aku mulai batuk2 yg gak brenti2. sampe ada temen kosan yang ngeluh karena merasa keganggu. Rasanya? O yeah, gakbisa dijelasin!!!
oh ya, selama itu aku udah ke berbagai macem dokter. dari klinik pinggiran jalan sampe RSCM dan RS THT di Proklamasi, diagnosanya macem2 dan aneh2. Pertama dibilang amandel, trus TBC, trus tulang idungnya bengkok trus asma trus lidahnya kenapaaa gitu!

Nah, awal maret 2004 sepertinya orang tua aku udah kehabisan akal trus mereka manggil “orang pintar” dari sukabumi namanya pak Pallah. Astaghfirullah bgt! Waktuh itu kata kyainya ada cowo yg namanya dodi (who is dodi, coba???) yg sakit hati sama aku trus aku diguna2. Trus dia baca2 mantra apa gak ngerti lah trus nyuruh mama aku pasang jimat di rumah. untungnya mama gak mau!!

Waktu itu kalo gak salah tanggal 3 maret. Aku udah gak tahan lagi. Aku bilang sama mama kalo aku mau mati. Dan kayaknya emang iya ya… Gak bisa ngomong sama sekali, gak bisa napas, gak makan, gak minum, gak bisa bangun. nonton tivi masih bisa karena sampe saat itu mata aku belum ada masalah.. Tapi inget gak, dulu ada iklan susu bendera yg buntinya gini: “Apa yg dapat anda lakukan jika anda sehat? Berlari… bernyanyi… berenang… dst.” SAKIT HATIIIIIIIIIII banget liatnya!!!

karena keadaan aku yg makin parah akhirnya pihak keluarga memutuskan untuk bawa aku ke RS. mulanya aku dibawa ke RS Pondok Indah tapi aku gak dapet room disana karena lg musim DB. trus beberapa jam kemudian aku dipindah ke RS Mitra Kelapa Gading. Disana aku langsung dibawa ke ruang intermediate care unit. Tim medis disana masih mempelajari kasus aku. Aku gak inget banyak hal setelah waktu itu. belakangan aku tau kalau saat itu aku hilang ingatan krn kadar oksigen di otak sudah terlalu rendah. Waktu itu paru2 aku cuma berfungsi 40% dan kadar Oksigen dalam darah 30%
Nah ini mama dan keluarga yg cerita: aku 2-3 hari di intermediate. aku jg sempet disangka stress jd ditemuin sm psikiater. kalo gak salah namanya bu Trees. aku gak inget kayak apa orangnya. Selain itu aku juga disangka Over Dosis narkoba. karena gejalanya mirip. Tapi setelah di tes hasilnya negatif. Ya eyallahhh… aku anak baek geto loh dok! Hehehehe
Aku gak tau persisnya kapan, cuma akhirnya aku ngerasain yg namanya sakaratul maut. ngeri bgt pokonya! HixHixHix. Gak usah diceritain deh, pokonya akhirnya aku berhasil bangun setelah disyahadatin sm mama (lho? zombie dong?) aku masih stengah sadar dan aku inget saat itu ada byk dokter ngelilingin aku. trus ada satu yg masih usaha ngebangunin aku. kata mama sagalarupa usaha udah dicoba dari alat pacu jantung yg mirip setrikaan itu sampe yg aku liat sendiri, benda yg mirip balon itu… gak tau apa namanya dibekepin ke muka aku. buat napas kali… auah gelap.

ya, intinya aku bangun2 udah pake ventilator. itu yg dipake sm sukma ayu… alat bantu napas yg selangnya dimasukin ke paru2. Trus badan aku udah penuh kabel2, elektroda, selang kateter buat pipis (mana saat itu aku mens pula! gatau deh dimasukin selang jg apa kagak) dan yg paling aku benci: selang makan. intinya AKU ADA DI ICCU alias intensive care care unit. iya, care nya 2 kali. Mbah suro nya ICU! tempatnya orang sakaratul maut dan udah nunggu mati. kenapa aku benci selng makan? inilah penderitaan yg unik: gakbisa makan berminggu2. ya sebelumnya jg gak bisa masuk makanan tp seenggaknya lidah masih bisa ngerasain dikit2 nah ini mah kagak… cuma dikasih OXEPA, susu yg amiiiiiiisssssss gitu DAN DIMASUKIN LEWAT IDUNG!

belakangan aku diceritain sama papa, saat aku lg sakaratul maut itu masuklah dokter saraf yg waktu itu ktmu dokter jantung. nah ngeliat kehebohan di ruang ICU itu dia akhirnya ikut nimbrung dan akhirnya secara gak sengaja MG aku ditemuin!

Kata papa waktu aku masih stgh sadar dokter yudi nanya gejala2nya sama papa. tp papa kan gak ngerti bgt karena bukan beliau yg ngerasain. jd pas ditanya ya beliau bilang gak tau, nah saat itu katanya aku ngangguk2 meng-iya-kan yg ditanya sama dokter. mungkin mereka ‘ngeh’ sm sinyal dr aku trus dokter yudi ngetes kesadaran aku. akhirnya aku disuruh ngerespon pertanyaan dokter yudi dengan gerakan mata.
(oh great, guah udah keliling jabodetabek+sukabumi, ituh penyakit malah ketemunya setelah hampir mati)

finally aku di CT scan and yes,, timus gue gede gilaaaaaa. Yah, rupanyah sayah memang sudah aneh dari lahirnyah!

nah dimulailah terapi dengan obat2an aneh. Dan mahal tentunya. Aku gak inget obat apa aja yg dikonsumsi Cuma kalo gak salah mestinon 6 kali sehari trus ada 2 lagi. Trus untuk ngilangin lendirnya aku dipakein inhaler kaya org asma gt trus lendirnya di-suction alias disedot. Dapet deh satu toples. Iya toplesnya segede toples kerupuk yg di warung2 itu. Ajegile
mulanya aku depresi bgt di ICCU. Wah, kaya udah ga ada harapan hidup dan nangis mulu kerjanya. Tapi lama2 betah juga akhirnya. Terutama setelah tmen2 aku dtg dan bawain bacaan byk! Yah hbsnya aku mau ngapain lagi? Cuma bisa smsan sama baca majalah. Nge-gerakin kepala aja ga bisa!
akhirnya tibalah saat plasmapheresis. Kan Cuma ada di dharmais tuh, nah pas bgt waktu aku mau kesana, saluran oksigen yg di ambulansnya ga bisa jalan!!! Wah parah deh. Hampirrr aja gak jadi. Modal nekat dan Cuma dgn harapan aku gak mati dijalan akhirnya aku berhasil sampe dharmais setelah melewati macetnya Jakarta. Di dharmais plasma darah aku diambil skitar 2 liter. Tensi darah aku saat itu 50/30. susternya sampe bingung “kok bisa2nya ini anak masih sadar. Normalnya org mah udh pingsan dr kapan tau, ini malah cengir2 pula…”
pulang dari dharmais, mulai segala sesuatunya berubah. Aku lgsg minta lepas ventilator. Dokternya agak was2 gt tp akhirnya permintaanku dikabulkan dan ventilator dibuka. Mau tau rasanya? LEEEEEEEGGGGGAAAAAAAAAAAAA. Gila bo guah udah kaga bisa napas hampir setaon! Baru saat itu aku ngerasain enaknyaaaa napas.
meski ventilator dibuka aku blm boleh makan. Cuma boleh minum susu. Tapi susu yg amis bgt itu lho. Nah, besoknya ada dokter bedah jantung yg ktmu sm aku. Beliau ngejelasin kalo efek plasmapheresis cm tahan 2 mingguan. Kurang dari 1 minggu aku harus udah operasi thymectomy. Trus aku bilang dengan entengnya: “yaudah. Emang napa? Daripada aku mati…” Dokternya heran. Kata mama, Mungkin dipikirnya aku keberatan karena operasi itu bakal ninggalin bekas luka di dada dan secara aku kan cewek dan belom merit pula. Hahahaha… gak ngaruh ya kan? Sekarang aja malah makin banyak fans nya, dok…
Menjelang operasi aku tenang2 aja. Malah belagu. Nyelundupin jus melon, jus alpukat, sama eskrim Baskin Robbins ke ruang rawat. Yah habisnya kan aku gak boleh makan! Gak salah dong kalo minum jg aku maunya yg enak! Yah gitulah. Akhirnya aku masuk ruang operasi sambil ketawa2. aku nggak tau kalo diluar sana keluargaku pada nangis bombay karena harapan hidupku Cuma 30%. Yuk, mariii… Tp waktu itu aku emang gak mau tau tentang hal itu. Ntar aja kalo udah sembuh. Pokonya urusan aku gimana caranya survive.
Setelah membaca doa, operasi dimulai dan berjalan sukses. Selesai operasi aku dibangunin dengan cara yg biadab: DIGAMPARIN. Rupanya penderita myasthenia gak boleh berada dibawah pengaruh obat bius terlalu lama. Mati, resikonya… Pederitaan belum berakhir. Satu lg yg nggak bisa diberikan buat kita: MORPHIN. Yes, kebayang dong sakitnya?!?! Stengah jam sebelumnya kulit aku DIBELEK, DIGERGAJI tulangnya, DIKOREK2 daerah sekitar jantungnya, DIPOTONG thymusnya, disambungin lagi tulangnya pake benang trus DIJAHIT kulitnya DAN SETELAHNYA TIDAK DIKASIH OBAT PENGHILANG RASA SAKIT. Ya iiiiyyaalaaah aku tereak. Tereeeaaakkk kerasss bgt bgt bgt!!!!

Sungguh malam yg tak terlupakan. Semaleman aku ditemenin sama keluargaku yg entah kenapa pada gak brenti nangis. Belakangan aku tau knapa: mereka shock ngeliat darah aku yg ditampung di bawah kasur sebanyak 1 ember. Oia, pasca operasi kita masih pake selang penampung darah dan waktu itu aku jg pake infus di leher.
besoknya segalanya jadi lebih baik. Selang darah dicopot. Dan datanglah makanan pertamaku. Daging cincang plus tempe dikecapin sama sop bening, aduh enaknya! Hehehe… benar2 sogokan yg setimpal… SELAMAT MAKAN SEMUAAAAAA!!!
Beberapa hari setelah operasi aku mengalami kemajuan yg signifikan, karenanya aku diperbolehkan keluar dari ICCU (atau diusir? hehehe) dan pindah ke ruang rawat biasa. Karena terlalu lama dalam kondisi lemah, otot2 ku ikut lemas. Saat itu aku ngga bisa jalan dan ngga bisa nahan pipis. Makanya aku harus belajar jalan lagi sama terapis di rumah sakit dan latian nahan pipis.
Setelah seminggu di ruang rawat aku diperbolehkan pulang. Saat itu aku dikasih obat mestinon 6 kali sehari, panadol buat ngilangin rasa sakit bekas operasi, arcalion sama steroid. Saat aku ninggalin rumah sakit, beratku 35 kilo. Sudah lebih baik dr sebelumnya kan?
Sebenernya dosis obat itu dijadwalkan untuk satu bulan sebelum dikurangin dosisnya. Tapi berhubung aku males bgt minum obat, ituh mestinon aku minum Cuma 4 kali sehari. Soalnya suka lupa. Terus seminggu berikutnya aku udah gak minum obat samasekali. Ketika aku konsul ke dokter, beliau nanya “tp kamu gakpapa? Gak lemes atou apa gt??” ya aku bilang aja “enggak dok…” trus obat aku diberentiin dalam 2 minggu!
Yes, kayaknya emang enak untuk beberapa saat. Sampe suatu ketika mataku jd juling (diplopia). Bola mata sebelah kiri agak keatas posisinya. Nggak bisa turun. Jadinya pandangan aku dobel gitu tp vertikal. ke-atas-ke-bawah. Aku panik… Soalnya aku kan kuliah di jurusan arsitektur lanskap dan dengan mata kayak gitu aku jd ga bisa bikin tugas. Dengan mata normal aja blm tentu selesai semua apalagi dengan mata kayak gitu… trus aku jd ngeri sendiri kalo jalan dan naek mobil soalnya jalanan yg datar bisa jd keliatan menanjak atau menurun tajam tiba2. Mungkin itu sebabnya orang juling gak boleh dapet SIM!!
Alhasil aku konsul lagi ke dokter Yudi. Kaget banget waktu beliau bilang itu gejala ringan dr myasthenia. What??? Bukannya aku udah operasi? Tp beliau bilang myasthenia gak bisa sembuh hanya dengan operasi. Ternyata emang bener, setelah aku cek di internet juga gitu. Akhirnya aku minum mestinon lagi 5 kali sehari. Tp udah sebulan tetep aja gak ada perubahan. Dokter Yudi pun menyerah… Aku mulai pindah2 dokter lagi dari dokter mata, saraf lagi, mata lagi… Akhirnya terdampar di RS mata Aini, ketemu sama Dr.Sidik. Beliau juga bilang ini myasthenia dan nggak bisa sembuh dalam waktu cepat. Waduh gmana dong kuliah gue? Mana dosen di IPB rese2 pula… Aku mulai minum mestinon lagi tapi dosisnya dikurangi jadi 3 kali sehari. Sebulan, dua bulan,… akhirnya delapan bulan kemudian aku baru bisa ngeliat dengan normal lagi. Kuliahku terbengkalai. Itu pun nggak sepenuhnya normal. Kadang2 kambuh. Biasanya kalo aku stress karena urusan kampus. Pagi2 masih agak normal tapi makin sore makin parah (sounds familiar?) Tapi emang dasar anak bandel, aku cuma minum mestinon sebulan pertama. Sisanya? Suka2 gue… kalo ngerasa butuh ya minum tapi kalo nggak yaudah.

<Yah, beginilah akuw sekarang. Tertatih2 menyelesaikan studi yg terhambat MG, menghadapi dosen2 yg a**hole, tidur 12 jam sehari, menjauh dari zat2 kimia yg bikin MG kambuh serta berlatih sabar. Tp banyak lho pelajaran yg diambil dr MG, misalnya:
Kalo anda penderita MG dan punya gigi berlubang, mending diobatin sekarang. Karena pada stadium 5 anda ngga akan nerasain sakit waktu gigi anda di bor, gusinya dibelek, ato gigi dicabut. Beneran, sumpah! Aku dah coba… Tapi setelah operasi, aku jadi mulai ngerasain sakit gigi…
Mungkin banyak yg menganggap anda stress, gila, cacat atau prasangka2 yg lainnya. Cukup jelaskan SEKALI aja sama mereka kalo anda kena MG. mereka nggak ngerasain, jd wajar kalo mereka ngga bisa berempati. Mau dijelasin berkali2 juga percuma. Kecuali mereka menekuni bidang kedokteran baik manusia ataupun hewan. Aku sering dianggep males di kampus trus disangka pura2 sakit buat cari2 alesan ngga ngerjain tugas. Yah, sabar2in aja. Tapi kalo udah sakit hati banget, ingatlah: doa orang yg teraniaya didengar Allah. Aku pernah sakit hati banget banget banget sama orang2 yg suudzon sama aku dan sempet terucap dlm hati sebuah sumpah. Eh kejadian, lho!!! Serius… (Maaf ya teman-teman…)
Kmaren2 aku maksain untuk tetep nyelesein smua urusan kampus tp jadinya MG aku malah makin parah. Sekarang aku enjoy aja, kalo badan udah ga enak aku tidur aja. Kuliah belakangan yg penting nyawa.
Jangan mau tergantung sama obat. Kita yg ngontrol obat bukan kita yg dikontrol oleh obat. Absenlah minum mestinon sekali2. Ganti dgn istirahat dan senang2.. Tp jng keseringan juga
Mengertilah bahwa banyak orang yang nggak bisa dan nggak mau mentoleransi keadaan kita. Waktu itu aku sempet gak masuk sebulan pas parah2nya juling. Trus dosen2 aku bilang dengan sadisnya: “Kalo kamu mau kuliah disini ya harus ikut aturan disini. Dan disini yg namanya sakit itu cuma ditoleransi 2 minggu!!” Oh mai gat… Solusinya: kalo punya sodara, anak, cucu, sepupu, atau anda sendiri, JANGAN MASUK IPB apalagi jurusan ARSITEKTUR LANSKAP. dosen2 nya a**hole! Tapi kalo mash ktmu yg kaya gitu juga ya… sumpahin aja! Hehehe (bcanda).

Mudah mudahan pengalaman hidup teman kita, bisa membawa manfaat baik buat kita semua.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s